Comme chaque 30 mai, nous arrivons à la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Les organisations et associations mènent une série d’actions pour rendre visible la maladie dite des mille visages. Dans ce cas, et bien que de nombreuses régions d’Espagne soient en phase 2 de la désescalade, la décision a été prise de ne pas organiser d’événements publics.
Le thème central de cette année, qui se poursuivra pendant deux ans encore, est : “Connexions MS”. Ce slogan vise à donner une plus grande visibilité aux demandes sociales des personnes atteintes de SEP et de leurs familles. Vous pouvez le trouver sur Internet avec le hashtag #EM connections #ou le consulter en me connectant, nous nous connectons.
Index
- 1 La sclérose en plaques fait tomber les barrières
- 2 Les réseaux de soutien sont essentiels
- 3 Émotions des familles d’enfants atteints de SEP
La sclérose en plaques fait tomber les barrières
Comme nous l’avons dit plus haut, les trois lignes de connexion de la sclérose en plaques ce jour-là, elles vont à la la communauté, l’auto-connexion et les liens avec des soins de qualité. Les neurologues sont d’accord et insistent sur les conseils des médecins, de la les membres de la famille du patient sont ceux qui doivent prendre les mesures nécessaires pour améliorer l’acceptation de la maladie et maintenir la qualité de vie du patient.
L’un des principaux objectifs de ce 30 mai 2020 est de remettre en question les barrières sociales et la stigmatisation qui peuvent faire que les personnes la sclérose en plaques se sentent seuls et socialement isolés. Aujourd’hui est une occasion, que nous ne voulons pas manquer, d’exiger de meilleurs services, des réseaux de soutien et de promouvoir l’autosoin.
Bien qu’aucun événement physique ne soit prévu, il y a diverses activités dans les réseaux sociauxLe projet comprend une série d’ateliers, de conférences en ligne, de témoignages, de réclamations, notamment celles liées au coronavirus, et à la perte de qualité de vie, dans certains cas, due à la pandémie.
Les réseaux de soutien sont essentiels
Créer des communautés de soutien qui profitent non seulement aux personnes atteintes de sclérose en plaques, mais aussi à leurs amis et à leur famille qui sont touchés par la maladie est essentielle. En Espagne, toutes les associations, dans une mesure plus ou moins grande, selon la capacité de chacune, apportent un soutien psychologique et social aux familles.
Il y a des actions qui sont personnalisées sur les besoins de chaque unité familiale, et il existe également des groupes de soutien où les expériences sont partagées. Cette thérapie facilite le processus d’adaptation à la maladie, tant pour le patient, qui améliore sa qualité de vie, que pour la famille, qui s’adapte à la nouvelle situation.
Le l’assistance psychologique aux familles, aux soignants, est un besoin qui n’est pas couvert par les plans de traitement de la personne atteinte de SEP. Le soutien de la famille est essentiel pour les personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative, et que personne n’y fasse face seul.
Émotions des familles d’enfants atteints de SEP
La personne atteinte de sclérose en plaques est sans doute la plus touchée. Mais dans une mesure plus ou moins grande, c’est tout leur environnement qui est perturbé. Il s’agit d’une maladie de longue durée. Entre 3 et 10 % des personnes diagnostiquées sont des enfants ou des adolescents. 35 % des enfants diagnostiqués avaient moins de 10 ans et présentaient comme premier symptôme la perte de la vue, totale ou partielle.
La première chose que les parents ressentent, c’est la culpabilité, pourquoi moi ? Il n’y a rien que les parents aient fait ou n’aient pas fait pour que la situation se produise. Les groupes de soutien accompagnent le processus de deuil, et ses phases, jusqu’à l’acceptation. Et en même temps, à l’avenir, ces parents accompagneront les proches, les enfants, les grands-parents.
Le la famille va être la meilleure entreprise pour l’enfantLe meilleur allié dans l’adhésion au traitement de la sclérose en plaques. Mais en même temps, ce sera celui qui subira la plus grande usure. C’est pourquoi il est si important de prendre soin des aidants et d’encourager ces groupes de soutien mutuel.
Sans tomber dans de faux espoirs, le message est positif. Le la sclérose en plaques a un traitementbien qu’il s’agisse d’une maladie incurable. De plus en plus, les progrès scientifiques le rendent plus efficace.
